Ha 11 anni ed una malattia degenerativa da quando era poco più di una neonata. Ma la sua voglia di vivere è enorme ed ha realizzato un sogno: danzare in un teatro sulla sua sedia a rotelle. La storia di Sarah arriva come un messaggio di speranza a pochi giorni dalla Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio: un invito a ‘non mollare’ ed un inno alla vita che è anche un grido per il diritto alle cure ed un monito per le istituzioni.
Sarah convive con la Sindrome di Leigh, una patologia genetica degenerativa. La sua è una storia iniziata prestissimo: a soli sei mesi i primi segnali di una crescita interrotta, poi a tre anni il buio improvviso, quando in una sola settimana ha perso la capacità di camminare e la parola a causa della prima lesione cerebrale. Nonostante un percorso segnato da momenti critici – come il durissimo 2025, tra interventi di tracheotomia, gastrostomia e un edema cerebrale – Sarah ha compiuto un’impresa straordinaria. In uno dei teatri più belli di Padova, davanti a 700 persone, ha danzato sulla sua sedia a rotelle. “Se chiudo gli occhi, sento ancora il battito del cuore che accelera e il respiro sospeso di settecento persone. Siamo in uno dei teatri più belli di Padova. Mia figlia Sarah è lì, al centro del palco. È sulla sua sedia a rotelle, la compagna inseparabile delle nostre giornate, ma in quel momento non esiste gravità. Accompagnata da una ballerina straordinaria, Sarah danza. Sorride, splende, ed è la prova vivente che un corpo può avere dei limiti, ma l’anima è libera di correre ovunque”, racconta la mamma Laura. Dietro la bellezza di quel sorriso, però, si cela una battaglia quotidiana contro l’insensibilità e le barriere burocratiche. Per questo, in una giornata simbolica come quella delle malattie rare, Laura lancia un appello: “Non chiediamo miracoli, ma dignità e comprensione.
È atroce sentirsi chiedere se valga la pena spendere soldi per una bambina che ‘non ha futuro’. Il futuro di Sarah è ogni singolo giorno che vive con il sorriso, ed è un diritto che va tutelato. Chiediamo che le istituzioni abbattano il muro della burocrazia: è assurdo dover dimostrare ogni anno che una malattia genetica degenerativa non è guarita. Chiediamo scuole con mezzi adeguati perché nessun bambino debba sentirsi escluso da una gita e l’accesso garantito a medicinali galenici formulati correttamente. Nessuna famiglia dovrebbe sentirsi sola in questa battaglia. La forza di mia figlia è una lezione per tutti: la sua felicità non è un costo, ma un valore inestimabile”. A sostegno di questa battaglia si schiera la Fondazione La Miglior Vita Possibile, che lavora per sensibilizzare sull’importanza delle cure palliative pediatriche e che supporta l’Hospice Pediatrico di Padova, diventato per Sarah una vera “seconda famiglia”. Quello di tanti bambini fragili affetti da malattie rare e inguaribili ma curabili, afferma il presidente della Fondazione, Giuseppe Zaccaria, “è un diritto costituzionale alla salute, ma ancor prima un’esigenza etica. In Italia circa 11.000 minori richiedono cure specifiche, ma solo il 18% del fabbisogno è coperto. Occorre prendere in carico globalmente la persona e la sua situazione di vita, costruendo una rete di protezione. Dobbiamo dare il giusto valore a ogni granello che scende nella clessidra della vita”.
Oggi Sarah è una bambina felice, circondata dall’amore della famiglia e dei medici. Grazie a questa rete, ha potuto incontrare i suoi idoli, i cantanti ‘Me Contro Te’, e cavalcare con l’associazione ‘Il Cuore Oltre l’Ostacolo’. “Questa vita non possiamo cambiarla, ma l’abbiamo accettata – conclude Laura -. Ci godiamo ogni momento sapendo che ogni giorno è un regalo. Sarah regala amore in modo smisurato e questo ripaga di ogni sacrificio”.
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